Att förstå hur det känns

Alla som har kontakt med autistiska personer vet att deras sätt att uppleva omvärlden skiljer sig från de flestas. För min sons del är det hörseln som påverkar honom mest. Ljudet av en motorcykel, surret från ett kylskåp, tickandet från ett övergångsställe – allt det där är så starkt för honom att han får svårt att koncentrera sig på något annat. En elektrisk handtork som utan förvarning gick igång bredvid honom när han var liten har skapat en livslång skräck för offentliga toaletter som han och vi fortfarande jobbar med att komma över. Ibland önskar jag att jag kunde förstå mer om hur han känner det.

Sinnesintryck av Bogdashina.

Sinnesintryck av Bogdashina.

En bok som ger många intressanta insikter i hur det kan vara när ens sinnen fungerar på ett annorlunda sätt är Olga Bogdashinas Sinnesintryck och omvärldsuppfattning vid autism och Aspergers syndrom. Bogdashina menar att vi aldrig kan förstå eller bemöta människor med diagnoser inom autismspektrat förrän vi försöker sätta oss in i vad det innebär att vara ständigt bombarderad av intryck. Hon tar också upp forskare som menar att autismens själva kärna är oförmågan att kunna sålla bort bruset på det självklara sätt som andra människor kan. Dessa forskare menar vidare att alla typiska autistiska beteenden som bristande möjlighet till kommunikation, oförmåga att förstå andra människor och avskärmning är egentligen är försvarsbeteenden orsakade av det ohejdade flödet av stimuli som övermannar personer med autism.

Bogdashina har som syfte att ”rekonstruera hur den sensoriska världen ser ut vid autism för att hjälpa oss förstå hur autistiska människor upplever världen” och detta gör hon på ett pedagogiskt sätt i kapitel med titlar som Perception, Hur sinnesintryck kan se ut vid autism, Perceptuella stilar, Kognitiva stilar etc. Det är, trots en delvis ganska komplicerad terminologi, inte svårläst och jag kände att jag som förälder fick nya insikter i vad min son måste gå igenom dagligen. Det som gjorde störst intryck på mig var nog ändå de många citaten från personer med autism. Som till exempel den här beskrivningen av hur det kan kännas när man intrycken blir för många och ohanterbara, när man drabbas av sensorisk överbelastning:

Överbelastningen hade börjat. Förklaringar blev bara blaha blaha…Min synförmåga stegrades…Ljuset blev starkare. Det kittlade mina sinnen så jag började fnittra. Hypersensitiviteten…blev ännu starkare…jag kisade och grimaserade, ansträngningen och förvirringen över den snabba förändringen från lycklig till exalterad till torterad ägde rum inom loppet av fem minuter utan några ledtrådar till varför eller vad jag kände och ingen tid att tänka efter på. Mitt skepp sjönk och ingen märkte något.

Eller hur svårt det kan vara att förstå vad människor säger när man har problem med att se helheter:

Ibland behövde folk upprepa en och samma mening många gånger för mig, eftersom jag uppfattade den i små delar, och min hjärna hade delat upp meningen i ord för ord så jag fick ett underligt innehåll i den. Det var ungefär som när någon leker med volymkontrollen på TV:n.

Och här ringar Bogdashina in hur fel det kan bli och hur vi utan att vara medvetna om det kan plåga och förnedra människor om vi inte verkligen har satt oss in i hur de upplever sin värld:

”En familj kämpade för att finna en lösning på ett besvärligt beteende hos en åttaårig autistisk pojke. Pojken tog av sig kläderna när som helst, var som helst. Modern bad en ”specialist” om råd. Rådet blev att uppmuntra pojken att behålla kläderna på och belöna honom (med ett chokladkex) när han lydde. Om vi betraktar den här situationen ur det ”autistiska perspektivet” framstår de taktila problemen helt tydligt. Pojken var själv väl medveten om vilket tyg som ”skadade” honom och försökte skydda sig mot det. Han ”signaler” togs inte emot av de inblandade. Rådet som gavs kan vi översätta till: en person som brutit benet uppmuntras att springa och utlovas som belöning ett chokladkex. Skulle du själv springa då?”

5 kommentarer

Filed under Okategoriserade

Jag – en hisspappa

Det talas mycket om fotbollsmammor och hockeypappor. Ni vet, de där föräldrarna som engagerar sig i sina barns fritidsintressen på ett lite överdrivet sätt. Själv är jag hisspappa. Min son Teo gillar nämligen hissar. Det har han gjort ganska tydligt. Häromdagen sade han: ”Pappa, jag älskar dig. Men jag älskar också hissen på Strålgatan 41 på Lilla Essingen.”
Teo tillhör en liten exklusiv krets som ägnar en stor del av sin vakna tid (och kanske också sina drömmar) åt hissar. De går under pseudonymer som ”Hissen12” eller ”RailCarADDE” eller som min son heter på nätet – ”Hisstrollet”. Vad de sysslar med kan ses som en variant av ”trainspotting”. Det handlar om att hitta så många hissar som möjligt, att filma när man åker i dem och att lägga upp filmerna på Youtube till allmänt beskådande. De har hunnit med en hel del. Hissen12 har laddat upp 3500 hissfilmer sedan han började sin verksamhet 2006.

Här är ett av Teos alster.

Vad är det då som är så lockande med hissar? RailCarADDE uttrycker det så här i en intervju i Aftonbladet: ”Det är spännande. Känna: Är den ryckig eller lugn? Hur är känslan i hissen? Hur ser den ut? Hur pass tillgänglig är den för personer med begränsningar?”
För Teos del tror jag att det handlar om något som är tillräckligt förutsägbart för att inte framkalla stress, men ändå så pass varierat att det blir roligt och lustfyllt.
Och även om jag inte kan påstå att jag själv är särskilt intresserad av just hissar, så kan jag ändå förstå att det är något som betyder något för min son. För när man tänker efter är väl inte hissfilmande mer meningslöst än många andra accepterade hobbies som frimärkssamlande, modellbyggande eller … hockey och fotboll. Ett barn som håller på med fotboll på fritiden lär sig i bästa fall att samarbeta med andra människor och att jobba för att nå sina mål. Men han eller hon lär sig också en massa saker som knappast har något värde utanför idrottsarenan, som att passa bollar/puckar, eller specifika regelverk som bestämmer när, var och hur man får lov att placera en boll i ett mål med foten.
Då kan jag tycka att Teos hobby är betydligt vettigare. Han (och jag) får motion (vi cyklar upp och ner i Lunds backar på jakt efter bra hissar att filma), han lär sig engelska (”Nej pappa ‘Nice Kone Monospace elevators’ ska det stå!”), han lär sig sortera och katalogisera och tränar sin handstil (han gör långa handskrivna listor där han sorterar hissar efter ort och sort), han lär sig geografi (”Det finns massor av fina hissar i Söderhamn, men också i Hudiksvall som ligger lite norrut”), Han lär sig hantera en filmkamera och att redigera videor (det finns nog inte många 9-åringar som kan överföra digitala videofilmer till datorn, redigera och konvertera till Quicktime-format och sedan lägga upp filmerna på sin egen Youtube-kanal). Men bäst av allt, han lär sig kommunicera med andra människor. I skolan är det hopplöst. Han har svårt att förstå lekarna och vad de andra barnen intresserar sig för. Allt går för snabbt och han drar sig undan. Men med sina hissvänner kan han prata om det som han och de tycker är viktigt och roligt. Så här kan en dialog se ut: RailCarADDE (som brukar rätta till saker när min son inte har absolut koll) frågar: ”Tycker du att jag är irriterande som rättar till dig på detaljer, baserad på min erfarenhet?” Teo svarar ”Jag tycker det är okej.” Inte så fantastiskt spirituell dialog kan vi kanske tycka. Men för en pojke som har så stora svårigheter att kommunicera med andra är detta ett första steg. Teo älskar att få kommentarer på sina filmer, och har också börjat upptäcka hur kul det är att kommentera andras verk.

Det tar mycket tid att vara hisspappa. Man ska organisera resor, fixa proviant under resorna, se till att kameror och annan utrustning är i gott skick och att batterierna är laddade, kolla så att datortekniken i hemmadatorn fungerar, hjälpa till med stavning och översättning, visa hur man hittar rätt byggnadsår för specifika hyres- och kontorshus och lyssna på oändliga monologer om olika knappar, hissfunktioner och drivsystem. Men det är värt det. Jag är glad att min Teo har hittat ett intresse som berikar hans värld. Att också han får känna hur det är att vara med i ett gäng och att känna sig speciell. Och att vara riktigt duktig på något.

Jag är en hisspappa. Och stolt över det.

7 kommentarer

Filed under Okategoriserade

Familjevardag med autism och Aspberger

Det jag mest minns av den första tiden när min son utreddes för autism var en stark känsla av förvirring. Släktingar och vänner ville väl, men kunde bidra med väldigt lite. Det här var okänt territorium för både dem och oss föräldrar. Trots stöd från alla håll kände vi oss väldigt ensamma och utlämnade.
Som jag minns det bidrog inte heller läkare och psykologer med att göra oss så värst mycket klokare. Vi fick några allmänt hållna broschyrer om olika diagnoser och några ”tröstande” ord om att ”många personer med autism kan få ett värdigt liv”. Ingenting konkret. Inget som kunde ge oss en uppfattning om vad det var som väntade oss de närmaste åren och resten av livet.
Jag önskar att Carolina Lindbergs och Malin Mårtenssons bok Familjevardag med autism och Aspberger – Om att komma vidare efter diagnosen hade funnits då.
I boken går författarna igenom olika aspekter av hur livet med en autismdiagnos kan se ut. Framför allt riktar sig boken till familjer som nyss fått diagnosen och här finns till exempel kapitelrubriker som Att landa i diagnosen, Att ompröva sina drömmar och Konsekvenser för vardagen i familjelivet. Men boken handlar också om hur man ska förstå och bemöta barn och hur man kan hantera skolan, ämnen som fortsätter att vara aktuella under många år. Jag känner själv, trots att jag läst hyllmeter med böcker om autism, att jag har stor nytta av boken. Det handlar om självklarheter som jag har läst förut men som aldrig kan upprepas för många gånger, som exempelvis behovet av en tydlig struktur och rimlig kravställning. Men här finns förstås också tips som är nya för mig, och framför allt exempel från andra familjer. Detta är något som jag verkligen hade haft behov av i början av vår förändrade familjetillvaro, att få höra att det fanns andra med liknande erfarenheter. Att få ta del av deras sätt att hantera livet på, att få jämföra sig med någon annan och framför allt, att inte behöva känna sig så vansinnigt ensam om sina upplevelser.
Författarna har en konstruktiv inställning där lösning på eventuella problem hela tiden står i fokus, och lyckas avdramatisera utan att släta över. Rekommenderas varmt.

3 kommentarer

Filed under Okategoriserade

Biblioteksprojekt i USA

Det har gått alldeles för lång tid sedan jag skrev något senast, och det ber jag om ursäkt för. Min bibliotekarieutbildning är intensiv och kurslitteraturen omfattande och därför har det helt enkelt inte funnits tid att läsa något annat. Men jag har tänkt att det ska bli ändring på det nu.

I kursen ingår att skriva ett antal artiklar, och just nu jobbar jag med en artikel som handlar om hur svenska bibliotek arbetar för att göra sina samlingar och resurser tillgängliga för personer med autism. När jag letade efter bakgrundsmaterial till artikeln hittade jag det prisbelönta projektet Libraries and Autism som jobbar för att göra amerikanska bibliotek till en mer välkomnande miljö för barn och vuxna med autism. Målet är främst att underlätta mötet mellan bibliotekarier och personer med autism, och att ge bibliotekarierna verktyg för att göra biblioteketsbesöket lika givande för alla. Jag blir själv väldigt glad när jag ser deras filmer på Youtube med enkla tips om hur man möter människor som beter sig lite annorlunda i biblioteksmiljön. Hoppas att liknande projekt finns i Sverige! Om ni känner till något får ni gärna tipsa mig.

2 kommentarer

Filed under Bibliotek

Det finns fler i familjen


I det hektiska liv man lever tillsammans med ett barn som behöver ständigt stöd och uppmärksamhet är det lätt att glömma att det finns fler barn i familjen (om det nu finns några syskon). I Ensam på insidan – syskon berättar låter Ann-Marie Alwin ett antal små- och storasyskon till barn med funktionshinder berätta om sina känslor och erfarenheter. Alwin har under många år arbetat med familjer vars barn har neuropsykiatriska diagnoser med speciell inriktning på syskonens situation, och det är samtalen med dessa som utgör stommen i boken. Det är inte lätt läsning. Hade man inte dåligt samvete innan så lär man ha det efter att ha läst boken. Genomgående för berättelserna är känslan av att inte bli sedd, att livet är orättvist, skamkänslor inför omgivningen, oro för framtiden och ibland rädslan för att bli fysiskt skadad av sitt syskon. I det dagliga arbetet med att vara förälder till ett ovanligt krävande barn kan man lätt glömma att det andra barnet också är i en svårare och rejält annorlunda situation än sina jämnåriga och behöver extra stöd. Som förälder kan man givetvis inte skydda syskonen till annorlunda barn från allt det jobbiga som de kommer att gå igenom i livet. Lika lite som vanliga föräldrar kan lotsa sina barn genom alla faror och besvärliga situationer som de kommer att utsättas för. Men det skadar inte att vara förberedd. Känslan av att inte vara som andra syskon kommer att följa dem genom hela livet.
Den här boken ger inga enkla lösningar, sådana finns förstås inte, men den ger insikt om vilka tankar som rör sig i dessa barns huvud och om vad vi föräldrar kan göra för att ge det bästa möjliga stödet. De barn som har varit med i syskongrupper verkar till exempel se detta som väldigt givande. En del barn verkar också mogna snabbare än sina jämnåriga och ha en större förståelse för andra människor och en väl utvecklad empati.
Så även om barnen i boken ger uttryck för både sorg och smärta, finns det också positiva känslor. Och humor. Som 11-åriga Louise uttrycker det: ”Jag känner ingen som har en såhär jobbig lillebror. Det tycker jag är bra för det räcker med min!”

Lämna en kommentar

Filed under Okategoriserade

En riktig människa

Hur gör man när man pratar med andra människor? Hur leker man? Varför anses det artigt att ljuga i vissa situationer, och hur ska man kunna veta i vilka?
Kort sagt, hur blir man en riktig människa?
Dessa frågor och många andra upptog Gunilla Gerland från den tidiga barndomen in i vuxen ålder. I boken En riktig människa berättar hon på ett glasklart och fängslande sätt om hur det är att uppleva verkligheten på ett annat sätt än de flesta andra. Och hur det känns när ingen förstår.
För till skillnad från många självbiografiska berättelser av personer med funktionshinder har Gunilla ingen som hjälper henne genom svårigheterna. Ingen förälder, inga syskon, ingen vän, ingen förstående lärare eller psykolog. Pappan är en småsadistisk idiot som slår mamman. Mamman sjunker längre och längre ner i psykos och alkhoholmissbruk. Storasystern är fullt upptagen med att försöka växa upp samtidigt som hon tar hand om mamman och blir irriterad på lillasysterns bristande engagemang. Skolpersonalen kallar Gunilla lat när hon i själva verket inte förstår. Ingen uppfattar henne som något annat än ett extra problem i en redan besvärlig tillvaro. Gunilla söker sig i tonåren till missbrukarmiljöer. Där finns en logik i drivkrafterna och en ärlighet i umgänget som hon inte hittar någonstans. Men hon inser snart att livet som missbrukare bara kan sluta på ett sätt och hon söker sig tillbaka till en mindre destruktiv men också ensammare tillvaro. Hon söker upp en psykoterapeut för att få hjälp med att förklara varför hon är så annorlunda, men blir även här sviken. Terapeuten vägrar se att det är något fundamentalt annorlunda med Gunilla utan försöker i stället hitta psykologiska förklaringar. Till slut läser sig Gunilla fram till vad det är som skiljer henne från andra. Och när hon får diagnosen att hon befinner sig ”inom det autistiska spektrumet” faller bitarna på plats. Som många andra som får diagnosen i vuxen ålder är det dubbla känslor som utlöses. Känslan av lättnad blandas med en sorg över att ha sitt annorlundaskap präntat på papper. Men också en insikt om att just det annorlunda är något som också kan vara något positivt, både i rollen som yrkesmänniska och som privatperson.
Och även om boken är sorglig, så är beättelsen om Gunillas funktionshinder också en berättelse om styrka. En människa utan Gunillas förmåga att skärma av sig och oförmåga att ta elakheter personligt skulle förmodligen gått under. ”Jag tror att min förmåga att gå in i mig själv har varit ett bra skydd i många situationer. Det betyder inte att den förmågan har utvecklats som en strategi för att skydda mig som en viss terapeut skulle säga. Jag hade helt enkelt oturen att födas med ett biologiskt handikapp och dessutom i en störd familj. Och jag tror att jag skulle vara betydligt mer neurotisk än jag är om jag inte haft detta handikapp.”
Gunilla Gerland är mycket bra på att förklara hur hon upplever världen. Hon har sin egen logik, men efter att ha läst boken känns inte denna så konstig, det är snarare omvärldens ”normala” sätt att agera på som känns märkligt. Tyvärr kan inte Gunilla fungera på det sätt hon helst skulle vilja, utan måste hela tiden anpassa sig till omgivningen. Man blir som läsare uppretad och förtvivlad över att det ska vara så svårt att hantera och stötta människor som är lite annorlunda. Och att de måste bränna ut sig fullständigt för få vara en del av omvärlden.
”Inuti mig blir jag ibland så trött – ni har så konstiga regler i er värld! Och jag måste hela tiden tänka och tänka och tänka på dem.”

1 kommentar

Filed under Självbiografier

En annorlunda barndom

Det är inte längre en sensation att någon med autism skriver en bok om sig själv. Tack och lov finns det numera en hel del självbiografiska skildringar som alla på sitt sätt bidrar med förståelsen för hur det är att leva med detta funktionshinder.
Iris Johansson, som idag arbetar som handledare för personal som arbetar med autism och andra kommunikationsstörningar, berättar i boken En annorlunda barndom om hur det var att växa upp med autism på en lantgård i 40- och 50-talets Sverige.

Boken är intressant på många sätt. Diagnosen autism var okänd vid denna tid och det kopplades aldrig in något BUP-team av psykologer, logopeder och pedagoger som gjorde utredningar kring Iris funktionshinder. I stället fick familjen försöka hantera hennes sätt att vara på så gott de kunde. Men det var inte lätt. Iris var närmast helt okontaktbar, skrek, kissade på sig, vägrade äta och rymde jämt ut i skogen. Ändå fanns det tecken på att hon hade stor begåvning. Varför kunde hon då inte vara som de andra barnen?
Iris har (som många andra med autism) starka och tydliga minnen av sin barndom. Det är en för henne på många sätt obegriplig värld och hon reagerar på den på ett sätt som är obegripligt för omgivningen. I kapitlet ”Om den obegripliga värld Iris levde i” beskriver hon sina upplevelser och intryck och hur hon lämnar kroppen för att komma till ”den riktiga världen”, det hon kallar ”Ute”. Där kan hon göra vad hon vill, se ljud bli till färger och former, sväva över hustaken med fantasikompisarna Slire och Skydde. Det är både vackert, märkligt och fascinerande om än inte helt lätt att förstå.
Men det kanske mest slående med En annorlunda barndom är pappans kamp för att få in Iris i ”den vanliga världen”. Omgivningen anser att flickan är utvecklingsstörd och råder honom att skicka henne till en institution där hon ska ”lära sig veta hut”. Pappan vägrar och ser i stället Iris som en utmaning som omgivningen dessutom kan lära sig massor av. ”Tänk om alla soldater hade någon som Iris att ta hand om och grubbla över, då skulle det aldrig bli krig och då skulle det se annorlunda ut i världen”.
Fadern är en bonde utan högre utbildning, men har en intuitiv förståelse för hanterandet av autistiska personer, som experterna först nu börjar få insikt i. Det finns i hans arbete med Iris en hel del likheter med Bo Hejlskovs tankar kring kravanpassning och lågaffektivt bemötande och framför allt Hejlskovs motto: ”Den som kan uppföra sig, gör det”. Pappan lägger aldrig någon skuld på Iris utan försöker outtröttligt visa henne hur världen fungerar och att hon har en plats och en uppgift i den.
Och till slut, i 12-årsåldern, börjar Iris bli nyfiken på omvärlden och lämnar sin autistiska fantasivärld bakom sig. Hon studerar sin omgivning för att lära sig hur man för ett samtal och övar ansiktsuttryck framför spegeln. Hon får också nytta av sin märkliga förmåga att intuitivt läsa av vad som rör sig i människors inre, en förmåga som leder till att hon idag lever ett rikt och fullt liv med vänner och ett yrkesliv hon trivs med.
Vad hade hänt om hennes far hade lytt omgivningens råd?

3 kommentarer

Filed under Okategoriserade