Att resa till Holland och hamna i Beirut

Fredrik Hjelms Vad händer med Kalle – en pappa berättar är en av flera böcker som handlar om hur det är att upptäcka att ens barn inte är som andra. Från den första förnekelsetiden, genom chocken och sorgen när man får diagnosen och in i vardagen på andra sidan. När jag läser boken får jag hela tiden små minnesbilder av hur jag själv hade det. Det är otroligt hur mycket som är likt; vännerna som kommer med tröstande anekdoter om släktingen som ”minsann inte började prata förrän han var fem år”, hur man upplever sig alienerad från ”vanliga” familjer och plötsligt inser att man tillhör gruppen föräldrar som hänger på habiliteringen, den nervösa spaningen efter varje liten förändring som ger hopp om att allt kommer att ordna sig, hur det känns att en hel massa människor man inte känner (psykologer, logopeder, avlösare, resurspersoner etc) plötsligt klampar in i ens liv. Och små detaljer som den lilla lådan med näsdukar på psykologens kontor som är ”strategiskt placerade på föräldrarnas sida av bordet”.
Det är en bok som handlar om den process som alla föräldrar till barn med funktionshinder måste gå igenom. Hur man måste omprioritera vad som är viktigt i livet och ändå försöka att få plats själv. Hur man famlar desperat efter varje halmstrå som man hittar i form av terapier och dieter som kan ”bota” barnet. På många sätt är den en parallellhistoria till Catherine Maurices Let Me Hear Your Voice. Precis som Maurice kämpar Fredrik och hans familj med att träna Kalle med IBT-övningar, ett slitsamt och oerhört tidskrävande jobb. Men där Maurice bok slutar i triumf med att barnen förklaras som inte längre autistiska, går Kalles utveckling i stället tillbaka och han förlorar det lilla språk han har. Det är fruktsansvärt orättvist, föräldrarna gör ju allt. Men så är det med ett funktionshinder som autism, det finns inga garanterade lösningar. Man måste pröva allt, men oftast blir det inte som man hoppats.
Under läsningen tänker jag flera gånger, ”Herregud vilket jobbigt liv de har!”. Så stannar jag upp en stund och tänker ”Vänta, jag har det ju nästan likadant…” Vad händer med Kalle är gripande och välskriven. Och om man någon ska använda den slitna klichén ”ärlig” så är det om den här boken.
I slutet berättar Fredrik om hur mycket han hatade dikten Welcome to Holland som säkert många har läst. Det är den som jämför upplevelsen med att få ett handikappat barn med att vara på väg till Italien och i stället hamna i Holland och att det inte är så dumt. Fredrik gör sin egen version (i en fri tolkning av Susan F Rzucidlos Welcome to Beirut), och han beskriver vardagen med ett autistiskt barn som att hamna mitt i ett krig, bland vinande kulor och granatsplitter.
”Ibland blir det vapenvila. Ibland upphör skottlossningen och bomberna slutar att falla.
Vänskapsband knyts med människor du aldrig skulle lärt känna annars.
Goda tider blir till och med ännu bättre eftersom du vet vad du har att jämföra med.
Livet är bra, men det blir aldrig någonsin normalt igen.
Men hur kul är ”normalt”
Egentligen?”

3 kommentarer

Filed under Okategoriserade

3 responses to “Att resa till Holland och hamna i Beirut

  1. Jennie

    Hej.
    Tackar för en intressant blogg.
    Har en dotter som sedan 2 års ålder utreds via hab utan att än så länge blivit diagnostiserad. Hon fyller 6 i mars.. Frustrationen över de problem hon och familjen har i vardagen och de ständiga frågorna från utomstående och anhöriga vad som är ”fel” med henne är ibland stor. Söker och läser all den litteratur jag kommer över som verkar intressant.
    Detta har jag kommit fram till, är ibland det enda sättet att få stöd och backup till oss föräldrar, mao, berättelser från andra människor och föräldrar som varit i liknande situationer.
    Tack igen för din info-site.
    Vill passa på att tipsa om boken ”Det räcker inte med kärlek” av Jenny Lexhed

    /Jennie

  2. Fredrik Hjelm

    Tack för de orden🙂
    Kallepappan

    ps, Kalle gör numera små framsteg vad gäller tal. Jag kan med säkerthet påstå att han är tillbaka och i viss avseenden t o m förbi den nivå han hade innan det vände bakåt.

  3. Jag skrev min egen ”dikt” på temat Welcome to Holland och Welcome to Beirut.
    Welcome to Mysteria!
    http://cariad.blogg.se/2011/july/welcome-to-mysteria.html

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s