Ett speltips

Jag har länge försökt hitta ett data- eller tv-spel som min son skulle kunna uppskatta. Problemet med de flesta spel (i alla fall de jag har prövat) är att de oftast är berättelsebaserade. Dvs att man som spelare ska följa en story där hjälten hamnar i olika situationer och sedan ska ta sig ur dessa på olika sätt. Och det är där min son förlorar intresset. De berättande momenten är väldigt svåra för honom att hänga med i och han förstår inte heller vad som förväntas av honom. Då blir han frustrerad och gör helt andra saker i stället som att låta sin spelgubbe drunkna i närmsta damm eller liknande.
Men nu har vi hittat ett spel som han verkligen gillar. Spelet heter Midnight Mansion (eller ”Spökhuset” som vi kallar det) och skippar i princip hela bakgrundshistorien. Det enda vi vet är att en äventyrare vid namn Jack måste ta sig igenom ett antal slott, där han ska undvika monster, spöken, jättespindlar falluckor och andra faror för att till slut hitta skattkammaren. Denna enkla spelidé presenteras med en lika enkel som lättfattlig grafik och de ganska simpla grundstenarna i spelet varieras i det oändliga.
Dessutom har vi nu upptäckt att det går att konstruera sina egna spelbanor, vilket nu har blivit min sons senaste besatthet.
Enda problemet är att spelet endast finns till Mac-datorer. Men har man en sådan kan man ladda ner det gratis här. Eller köpa uppföljaren Midnight Mansion 2 här för 25 dollar. Rekommenderas!

En riktigt bra film

När människor med funktionsnedsättning förekommer i spelfilmer fokuseras ofta på det exotiska och häpnadsväckande, t ex Dustin Hoffmans Rain Man eller Tom Hanks Forrest Gump. Alltså rollfigurer som trots sitt handikapp har superhjälteliknande egenskaper som förbluffar omgivningen. Autistiska barn används gärna som en exotisk krydda i thrillers, där filmens hjälte kan använda sig av deras ofelbara minne eller övernaturliga förmåga att knäcka koder för att lösa fallet.
Mer sällan är det någon som försöker sig på den betydligt svårare uppgiften att skildra vardagslivets svårigheter för funktionsnedsatta och deras anhöriga. Vi föräldrar vet att våra barn inte är några superhjältar men att de är makalösa människor ändå. Men det vardagliga slitet med att nå fram till ett barn som måste kämpa med alla sina krafter bara för att kunna kommunicera med omgivningen tycks inte vara kommersiellt gångbart.
En film som gör ett försök att berätta om detta är brittiska After Thomas. I filmen får vi möta en familj på alla sätt försöker hjälpa sin svårt autistiska son, men känner sig mer och mer maktlösa inför barnets svåra handikapp. I ren desperation skaffar de en golden retriever i hopp om att den ska lyckas bryta sonens isolering.
I fel händer hade storyn kunnat bli ett sliskigt pekoral, men tack vare filmskaparnas vilja att ta problematiken på allvar blir det ärligt och gripande. Filmen bygger också på verkliga händelser skildrade i författaren Nuala Garndners bok Min vän Henry, och detta har förstås bidragit till autenticiteten. Men alla inblandade i filmen var angelägna om att ta reda på så mycket som möjligt om autism innan man började filma. I en pressrelease berättar Keeley Hawes som spelar mamman i filmen om förberedelserna:
”We did a lot of research into autism. I‘ve got several books at home and we went to a school for autistic children, where we met children who were the same age as my own son. […] The job’s been worth it just to have the experience with those people, to work with them and to meet the children. One thing I didn’t know before this was that there are so many levels of autism. It’s often hard to get diagnosed because some of the symptoms are the same as Obsessive Compulsive Disorder. It’s a really complicated, grey area. […] I think taking anything to an audience so it can be better understood, especially when it’s something as visible as autism, is a good thing.
Thankfully, we are continually being educated about disabilities and people are more aware of their behaviour and how they should relate to disabled people. It can only be a good thing for people to get a greater understanding of autism. And I’m sure it will also be quite good for people bringing up autistic children to see that other people have been through it and come out the other side”.
Jag önskar att fler människor fick möljlighet att se After Thomas. Problemet är att den inte är helt lätt att få tag på. Själv såg jag den på tv för ett antal år sedan, men den verkar varken finnas tillgänglig på svenska bibliotek eller som köp-dvd (inte hos svenska dvd-försäljare i alla fall). Dock finns hela filmen (otextad) på Youtube:

Mitt livs viktigaste bok

Catherine Maurices Let Me Hear Your Voice är utan tvekan den viktigaste boken i mitt liv. Den hjälpte mig och min familj genom vårt livs hittills svåraste kris.
Året var 2004 och vi hade just börjat förstå att vår två och ett halvtårige son förmodligen hade autism. Ännu var den slutliga diagnosen långt borta och vi var medvetna om att köerna på habiliteringen var månadslånga.
Vi stod alltså helt utan hjälp och rådgivning. Det enda vi hade tillgång till var broschyrer med ganska nedslående statistik angående vår sons eventuella förmåga att någonsin kunna kommunicera med oss. Vi förstod att livet tagit en ny vändning, men exakt vilken var svårt att greppa. Mest blev det ett ältande av olika mer eller mindre deprimerande framtidsscenarier. Vi hade med andra ord ett starkt behov av någonting mer konstruktivt att göra. Men vad?
Jag gjorde lite sökningar på nätbokhandeln Amazon.com efter böcker om autism och märkte att många rekommenderade Let Me Hear Your Voice. Som tur var hade vårt lokala bibliotek ett exemplar.
Boken är en självbiografisk skildring av en amerikansk mamma vars två barn får autismdiagnoser. Hon håller på att förtvivla tills hon får kontakt med Dr Ole Ivar Lovaas och hans nya metod Intensiv Beteendeterapi (IBT) som ett sätt att ”bota” autistiska barn. Sakta men säkert och med oerhörda arbetsinsatser från modern och ett antal terapeuter bryter man ner barnens isolering och bygger upp förmågan att kommunicera med sin omgivning.
Det är en gripande berättelse och det var lätt att känna igen sig i den nattsvarta avgrund som verkade öppna sig för Maurice när hon till sist tvingades förstå varför hennes barn inte var som andra.
Men det viktigaste med boken var att den gav något slags hopp. Det fanns något att göra! I stället för att gråta och förtvivla kunde man börja jobba. Det mest betydelsefulla för oss var det appendix med konkreta IBT-övningar som finns i slutet av boken (dock inte i alla upplagor). För oss var detta en livlina ut ur en nattsvart depression. Vi satte igång med träningspass morgon och kväll. Till en början med så enkla övningar som att vår son skulle lära sig peka på saker. Sedan mer och mer avancerade uppgifter i kategorisering och pusselläggning. Vi hade turen att vår son svarade väldigt bra på dessa övningar, och efter ett par månader började han säga sina första ord.
Det är möjligt att vår son hade utvecklats utan våra insatser, men själv är jag helt övertygad om att vår träning är det som hjälpte honom att lära sig kommunicera med sin omvärld.
Jag vill dock inte påstå att Maurices bok och IBT måste vara lösningen för alla. Dr Lovaas är en kontroversiell person och hans metoder har ifrågasatts av många. Dock ser IBT idag väldigt annorlunda ut än den gjorde när man började på 80-talet. Och även om Maurices tal om ett ”botemedel” mot autism kan kännas aningen naivt så får man se det ur perspektivet att man vid denna tid inte erbjöd några speciellt framgångsrika alternativa metoder.
Men oavsett vad man som förälder bestämmer sig för att göra är jag säker på att rätt bok vid rätt tillfälle kan vara livsavgörande. Det var det i alla fall för oss.

Hur man skapar ett bibliotek för alla

Jag ville veta lite om hur bibliotekarierna här i Lund arbetar med litteratur kring autism/Aspergers syndrom och fick kontakt med Lotta Davidson-Bask på Norra Fäladens bibliotek som är ett kombinerat folk- och skolbibliotek.
Lotta har arbetat som bibliotekarie i sex och halvt år i och engagerat sig mycket i skolans RC-grupp. RC-gruppen är en mindre klass (ca 6 elever) i årskurs 6 till 9 med autism/Aspergers syndrom som har undervisning i egna lokaler på Fäladsgårdens skola.

Lotta Davidson-Bask, bibliotekare på Norra Fäladens bibliotek

En av Lottas uppgifter som bibliotekarie är att hålla i bokpratsgrupper med eleverna på skolan. Bokpratsträffarna brukar hållas över en fika och inleds med att Lotta frågar eleverna vad de läser och sedan tipsar om böcker som de skulle kunna gilla och kanske vill låna. Nästa gång diskuterar man vad eleverna har läst.
En utmaning är förstås att öka läsintresset för grupper som har svårigheter med läsandet. Lotta hade redan tidigare hållit i bokpratsgrupper för elever med svenska som andraspråk. Men under sitt andra år som bibliotekarie började hon fundera på om bokprat kanske skulle var något för RC-gruppen. Tillsammans med lärarna startade Lotta ett projekt med bokpratsmöten.

Till en början gick mötena med RC-gruppen trögt, och var mest en envägskommunikation från Lottas sida. Men efter ett par träffar blev eleverna mer bekväma med Lotta och började berätta om vad de gillade att läsa. Astrid Lindgren blev den första gemensamma referensen.
Intresset för bokgruppen ledde i sin tur till att Lotta ett år senare sökte pengar från Hedda Hylanders minnesfond för att bygga upp ett eget bibliotek till eleverna. Hon gjorde inköp utifrån en dialog med eleverna om det som intresserade dem.
-Jag är helt emot att bestämma vad eleverna ska läsa, säger Lotta. När jag själv gick i högstadiet vägrade jag läsa sånt som läraren bestämde. Jag läste början, mitten och slutet för att kunna göra den där jäkla recensionen!
Men när hon började göra en lista över vilka böcker barnen ville läsa blev hon förvånad. Det var nästan uteslutande fantasy på listan.
Varför just denna genre? Lotta tror att det är lätt för eleverna att identifiera sig med storyn.
-Den typiske huvudpersonen i ungdomsfantasy är i puberteten och känner sig ensam och allmänt missförstådd av sin omgivning. Men han eller hon har något slags gåva och lyckas lösa svåra uppdrag tack vare sina speciella egenskaper. Det är lätt för en elev som är lite annorlunda att känna igen sig i detta. Och det är ju just detta litteratur handlar om. Att kunna förstå sig själv och sin omgivning.

Lotta har fortsatt söka pengar till litteratur men även utrustning som ska underlätta för elever som har läs- och koncentrationssvårigheter. Hon har köpt in ett antal Daisy-bandspelare som är speciellt konstruerade för personer med läshandikapp. Med hjälp av Daisyspelarna kan eleverna lyssna till talböcker och även ställa in uppspelningshastigheten så att den passar dem.
Lotta har också köpt en Luna ljudfåtölj som placerats i klassrummet. Luna är ett slags halvmåneformad fåtölj med inbyggda högtalare som gör att man kan lyssna ostört även i offentliga miljöer. Den möttes till en början med misstänksamhet av eleverna, men är nu mycket populär.
-Jag såg den först på en mässa i Göteborg och tänkte att det här måste ju vara den optimala autistmöbeln, säger Lotta.
RC-gruppens boksamling har växt och innehåller förutom fantasy också serier och en del lättlästa böcker på engelska och svenska, allt utvalt tillsammans med barnen och deras lärare. Böckerna har också fått en egen placering i bibliotekskatalogen under beteckningen RC.
-Vi bibliotekarier kan se dem, men inte allmänheten, säger Lotta. De här böckerna ska vara till för just dessa elever och står i en hylla i deras klassrum.
Bokpratsgrupperna fortsätter Lotta med, nu senast med faktaböcker som huvudfokus. Många av eleverna har specialintressen, något som Lotta ser som en möjlig väg in i en dialog.
-Det gäller att spinna vidare på det som de tycker är spännande. Om de fastnar får man försöka leda dem vidare och inspirera dem.
Arbetet med att öka intresset för läsandet har gett utdelning. Barnens inställning till böcker har blivit mycket mer positiv och eleverna är mer öppna för att läsa böcker utanför den genre de vanligtvis varit bekanta med. Samtalen kring böckerna har varit en övning i att umgås socialt och koncentrationsförmågan har blivit märkbart bättre.

Det märks att Lotta brinner för detta samarbete mellan pedagoger och bibliotek och att hon har sett vilka möjligheter en bibliotekarie har att påverka unga människor i en positiv riktning.
-Varje elev har rätt att bli bemött på sin nivå så att varje elev kan utvecklas, säger Lotta bestämt.
Bättre än så kan man väl inte sammanfatta skolans uppgift. Men det är lätt att säga, och svårare att omsätta i praktiken. Lotta tar sig tid att göra just detta, och det ska hon ha en eloge för. Det är just sådana vuxna man hoppas på att ens barn ska möta under skoltiden.

Lottas boktips (böcker som varit populära bland eleverna):

Rick Riordans böcker om Percy Jackson
C S Lewis böcker om Narnia
John Flanagans serie Gorlans ruiner
Jo Salmsons böcker om Tam tiggarpojken
Debra Doyles Trollkarlsserie
Josefin Ottesens både serier Drakherren och Trollflickan
Joseph Delaneys Väktarserie.

En bokblogg för annorlundaföräldrar

Att vara pappa till ett barn som är annorlunda innebär också att man blir en annorlunda pappa. De självklara samtalsämnena vid föräldramötena känns ibland helt främmande när man själv har huvudet fyllt av dialoger med psykologer, specialpedagoger och experter. Att diskutera hur man ska få en bättre sammanhållning i klassen kan kännas surrealistiskt när man varje morgon kämpar med att få sitt barn att överhuvud taget gå till skolan. Man känner sig ibland utestängd och ensam. Inte alltid, men ofta.
En tröst kan vara att ta del av vad andra föräldrar i liknande situationer tycker och tänker. Man kan gå med i en föräldragrupp eller ett diskussionsforum på nätet. Men också böcker kan vara väldigt värdefulla. Antingen som praktiska handböcker i hur man hanterar besvärliga situationer eller som ett slags hjäp till förståelse av vad man själv går igenom och hur framtiden skulle kunna se ut. När allt känns nattsvart kan man ibland få lite hopp och en påminnelse om att livet faktiskt kan levas på en oändlig mängd sätt.
Folkbiblioteken har varit väldigt viktiga för vår familj. Det finns ett stort utbud av böcker inom områden som självbiografier, psykiatri medicin etc, och de är gratis, vilket inte är oväsentligt i sammanhanget. Många familjer med funktionshindrade barn kämpar med ekonomin ovanpå alla andra vardagsproblem. Att köpa böcker för flera hundra kronor styck funkar helt enkelt inte.
Det kan dock vara svårt att navigera i bibliotekens samlingar. Det är ju inte så att det finns en speciell hylla som riktar sig till föräldrar till barn med autism/Aspergers syndrom. Tanken är att den här bloggen ska fungera som en guide i bokdjungeln.
För att göra det enklare för dig som vill läsa någon av böckerna är titlarna kopplade till bibliotekskatalogen. Så om du ser en bok du är intresserad av kan du klicka på den och kommer då direkt till bibliotekets hemsida, där du kan se om boken finns inne, reservera eller beställa.

Jag tänker dela med mig av personliga erfarenheter, tankar och tips, men jag vill också lyfta fram böcker som som jag tycker är speciellt läsvärda. Det kan vara allt från biografier och fallstudier till filmer och kanske till och med tv-spel. Min förhoppning är också att du som läser den här sidan kan ge mig och andra läsare dina personliga tips och att bloggen så småningom ska bli ett forum och en mötesplats. Vi annorlundaföräldrar behöver allt stöd vi kan få.

Bloggen har skapats som ett projekt i kursen Bibliotek i nätverkssamhället som hållits av Institutionen för kulturvetenskaper vid Lunds Universitet under höstterminen 2010, och är gjord i samarbete med Folkbiblioteken i Lund som har hjälpt mig både med vägledning i boksamlingarna och teknisk support.