Att förstå hur det känns

Alla som har kontakt med autistiska personer vet att deras sätt att uppleva omvärlden skiljer sig från de flestas. För min sons del är det hörseln som påverkar honom mest. Ljudet av en motorcykel, surret från ett kylskåp, tickandet från ett övergångsställe – allt det där är så starkt för honom att han får svårt att koncentrera sig på något annat. En elektrisk handtork som utan förvarning gick igång bredvid honom när han var liten har skapat en livslång skräck för offentliga toaletter som han och vi fortfarande jobbar med att komma över. Ibland önskar jag att jag kunde förstå mer om hur han känner det.

Sinnesintryck av Bogdashina.

En bok som ger många intressanta insikter i hur det kan vara när ens sinnen fungerar på ett annorlunda sätt är Olga Bogdashinas Sinnesintryck och omvärldsuppfattning vid autism och Aspergers syndrom. Bogdashina menar att vi aldrig kan förstå eller bemöta människor med diagnoser inom autismspektrat förrän vi försöker sätta oss in i vad det innebär att vara ständigt bombarderad av intryck. Hon tar också upp forskare som menar att autismens själva kärna är oförmågan att kunna sålla bort bruset på det självklara sätt som andra människor kan. Dessa forskare menar vidare att alla typiska autistiska beteenden som bristande möjlighet till kommunikation, oförmåga att förstå andra människor och avskärmning är egentligen är försvarsbeteenden orsakade av det ohejdade flödet av stimuli som övermannar personer med autism.

Bogdashina har som syfte att ”rekonstruera hur den sensoriska världen ser ut vid autism för att hjälpa oss förstå hur autistiska människor upplever världen” och detta gör hon på ett pedagogiskt sätt i kapitel med titlar som Perception, Hur sinnesintryck kan se ut vid autism, Perceptuella stilar, Kognitiva stilar etc. Det är, trots en delvis ganska komplicerad terminologi, inte svårläst och jag kände att jag som förälder fick nya insikter i vad min son måste gå igenom dagligen. Det som gjorde störst intryck på mig var nog ändå de många citaten från personer med autism. Som till exempel den här beskrivningen av hur det kan kännas när man intrycken blir för många och ohanterbara, när man drabbas av sensorisk överbelastning:

Överbelastningen hade börjat. Förklaringar blev bara blaha blaha…Min synförmåga stegrades…Ljuset blev starkare. Det kittlade mina sinnen så jag började fnittra. Hypersensitiviteten…blev ännu starkare…jag kisade och grimaserade, ansträngningen och förvirringen över den snabba förändringen från lycklig till exalterad till torterad ägde rum inom loppet av fem minuter utan några ledtrådar till varför eller vad jag kände och ingen tid att tänka efter på. Mitt skepp sjönk och ingen märkte något.

Eller hur svårt det kan vara att förstå vad människor säger när man har problem med att se helheter:

Ibland behövde folk upprepa en och samma mening många gånger för mig, eftersom jag uppfattade den i små delar, och min hjärna hade delat upp meningen i ord för ord så jag fick ett underligt innehåll i den. Det var ungefär som när någon leker med volymkontrollen på TV:n.

Och här ringar Bogdashina in hur fel det kan bli och hur vi utan att vara medvetna om det kan plåga och förnedra människor om vi inte verkligen har satt oss in i hur de upplever sin värld:

”En familj kämpade för att finna en lösning på ett besvärligt beteende hos en åttaårig autistisk pojke. Pojken tog av sig kläderna när som helst, var som helst. Modern bad en ”specialist” om råd. Rådet blev att uppmuntra pojken att behålla kläderna på och belöna honom (med ett chokladkex) när han lydde. Om vi betraktar den här situationen ur det ”autistiska perspektivet” framstår de taktila problemen helt tydligt. Pojken var själv väl medveten om vilket tyg som ”skadade” honom och försökte skydda sig mot det. Han ”signaler” togs inte emot av de inblandade. Rådet som gavs kan vi översätta till: en person som brutit benet uppmuntras att springa och utlovas som belöning ett chokladkex. Skulle du själv springa då?”

Jag – en hisspappa

Det talas mycket om fotbollsmammor och hockeypappor. Ni vet, de där föräldrarna som engagerar sig i sina barns fritidsintressen på ett lite överdrivet sätt. Själv är jag hisspappa. Min son Teo gillar nämligen hissar. Det har han gjort ganska tydligt. Häromdagen sade han: ”Pappa, jag älskar dig. Men jag älskar också hissen på Strålgatan 41 på Lilla Essingen.”
Teo tillhör en liten exklusiv krets som ägnar en stor del av sin vakna tid (och kanske också sina drömmar) åt hissar. De går under pseudonymer som ”Hissen12” eller ”RailCarADDE” eller som min son heter på nätet – ”Hisstrollet”. Vad de sysslar med kan ses som en variant av ”trainspotting”. Det handlar om att hitta så många hissar som möjligt, att filma när man åker i dem och att lägga upp filmerna på Youtube till allmänt beskådande. De har hunnit med en hel del. Hissen12 har laddat upp 3500 hissfilmer sedan han började sin verksamhet 2006.

Här är ett av Teos alster.

Vad är det då som är så lockande med hissar? RailCarADDE uttrycker det så här i en intervju i Aftonbladet: ”Det är spännande. Känna: Är den ryckig eller lugn? Hur är känslan i hissen? Hur ser den ut? Hur pass tillgänglig är den för personer med begränsningar?”
För Teos del tror jag att det handlar om något som är tillräckligt förutsägbart för att inte framkalla stress, men ändå så pass varierat att det blir roligt och lustfyllt.
Och även om jag inte kan påstå att jag själv är särskilt intresserad av just hissar, så kan jag ändå förstå att det är något som betyder något för min son. För när man tänker efter är väl inte hissfilmande mer meningslöst än många andra accepterade hobbies som frimärkssamlande, modellbyggande eller … hockey och fotboll. Ett barn som håller på med fotboll på fritiden lär sig i bästa fall att samarbeta med andra människor och att jobba för att nå sina mål. Men han eller hon lär sig också en massa saker som knappast har något värde utanför idrottsarenan, som att passa bollar/puckar, eller specifika regelverk som bestämmer när, var och hur man får lov att placera en boll i ett mål med foten.
Då kan jag tycka att Teos hobby är betydligt vettigare. Han (och jag) får motion (vi cyklar upp och ner i Lunds backar på jakt efter bra hissar att filma), han lär sig engelska (”Nej pappa ‘Nice Kone Monospace elevators’ ska det stå!”), han lär sig sortera och katalogisera och tränar sin handstil (han gör långa handskrivna listor där han sorterar hissar efter ort och sort), han lär sig geografi (”Det finns massor av fina hissar i Söderhamn, men också i Hudiksvall som ligger lite norrut”), Han lär sig hantera en filmkamera och att redigera videor (det finns nog inte många 9-åringar som kan överföra digitala videofilmer till datorn, redigera och konvertera till Quicktime-format och sedan lägga upp filmerna på sin egen Youtube-kanal). Men bäst av allt, han lär sig kommunicera med andra människor. I skolan är det hopplöst. Han har svårt att förstå lekarna och vad de andra barnen intresserar sig för. Allt går för snabbt och han drar sig undan. Men med sina hissvänner kan han prata om det som han och de tycker är viktigt och roligt. Så här kan en dialog se ut: RailCarADDE (som brukar rätta till saker när min son inte har absolut koll) frågar: ”Tycker du att jag är irriterande som rättar till dig på detaljer, baserad på min erfarenhet?” Teo svarar ”Jag tycker det är okej.” Inte så fantastiskt spirituell dialog kan vi kanske tycka. Men för en pojke som har så stora svårigheter att kommunicera med andra är detta ett första steg. Teo älskar att få kommentarer på sina filmer, och har också börjat upptäcka hur kul det är att kommentera andras verk.

Det tar mycket tid att vara hisspappa. Man ska organisera resor, fixa proviant under resorna, se till att kameror och annan utrustning är i gott skick och att batterierna är laddade, kolla så att datortekniken i hemmadatorn fungerar, hjälpa till med stavning och översättning, visa hur man hittar rätt byggnadsår för specifika hyres- och kontorshus och lyssna på oändliga monologer om olika knappar, hissfunktioner och drivsystem. Men det är värt det. Jag är glad att min Teo har hittat ett intresse som berikar hans värld. Att också han får känna hur det är att vara med i ett gäng och att känna sig speciell. Och att vara riktigt duktig på något.

Jag är en hisspappa. Och stolt över det.

Familjevardag med autism och Aspberger

Det jag mest minns av den första tiden när min son utreddes för autism var en stark känsla av förvirring. Släktingar och vänner ville väl, men kunde bidra med väldigt lite. Det här var okänt territorium för både dem och oss föräldrar. Trots stöd från alla håll kände vi oss väldigt ensamma och utlämnade.
Som jag minns det bidrog inte heller läkare och psykologer med att göra oss så värst mycket klokare. Vi fick några allmänt hållna broschyrer om olika diagnoser och några ”tröstande” ord om att ”många personer med autism kan få ett värdigt liv”. Ingenting konkret. Inget som kunde ge oss en uppfattning om vad det var som väntade oss de närmaste åren och resten av livet.
Jag önskar att Carolina Lindbergs och Malin Mårtenssons bok Familjevardag med autism och Aspberger – Om att komma vidare efter diagnosen hade funnits då.
I boken går författarna igenom olika aspekter av hur livet med en autismdiagnos kan se ut. Framför allt riktar sig boken till familjer som nyss fått diagnosen och här finns till exempel kapitelrubriker som Att landa i diagnosen, Att ompröva sina drömmar och Konsekvenser för vardagen i familjelivet. Men boken handlar också om hur man ska förstå och bemöta barn och hur man kan hantera skolan, ämnen som fortsätter att vara aktuella under många år. Jag känner själv, trots att jag läst hyllmeter med böcker om autism, att jag har stor nytta av boken. Det handlar om självklarheter som jag har läst förut men som aldrig kan upprepas för många gånger, som exempelvis behovet av en tydlig struktur och rimlig kravställning. Men här finns förstås också tips som är nya för mig, och framför allt exempel från andra familjer. Detta är något som jag verkligen hade haft behov av i början av vår förändrade familjetillvaro, att få höra att det fanns andra med liknande erfarenheter. Att få ta del av deras sätt att hantera livet på, att få jämföra sig med någon annan och framför allt, att inte behöva känna sig så vansinnigt ensam om sina upplevelser.
Författarna har en konstruktiv inställning där lösning på eventuella problem hela tiden står i fokus, och lyckas avdramatisera utan att släta över. Rekommenderas varmt.

Det finns fler i familjen

I det hektiska liv man lever tillsammans med ett barn som behöver ständigt stöd och uppmärksamhet är det lätt att glömma att det finns fler barn i familjen (om det nu finns några syskon). I Ensam på insidan – syskon berättar låter Ann-Marie Alwin ett antal små- och storasyskon till barn med funktionshinder berätta om sina känslor och erfarenheter. Alwin har under många år arbetat med familjer vars barn har neuropsykiatriska diagnoser med speciell inriktning på syskonens situation, och det är samtalen med dessa som utgör stommen i boken. Det är inte lätt läsning. Hade man inte dåligt samvete innan så lär man ha det efter att ha läst boken. Genomgående för berättelserna är känslan av att inte bli sedd, att livet är orättvist, skamkänslor inför omgivningen, oro för framtiden och ibland rädslan för att bli fysiskt skadad av sitt syskon. I det dagliga arbetet med att vara förälder till ett ovanligt krävande barn kan man lätt glömma att det andra barnet också är i en svårare och rejält annorlunda situation än sina jämnåriga och behöver extra stöd. Som förälder kan man givetvis inte skydda syskonen till annorlunda barn från allt det jobbiga som de kommer att gå igenom i livet. Lika lite som vanliga föräldrar kan lotsa sina barn genom alla faror och besvärliga situationer som de kommer att utsättas för. Men det skadar inte att vara förberedd. Känslan av att inte vara som andra syskon kommer att följa dem genom hela livet.
Den här boken ger inga enkla lösningar, sådana finns förstås inte, men den ger insikt om vilka tankar som rör sig i dessa barns huvud och om vad vi föräldrar kan göra för att ge det bästa möjliga stödet. De barn som har varit med i syskongrupper verkar till exempel se detta som väldigt givande. En del barn verkar också mogna snabbare än sina jämnåriga och ha en större förståelse för andra människor och en väl utvecklad empati.
Så även om barnen i boken ger uttryck för både sorg och smärta, finns det också positiva känslor. Och humor. Som 11-åriga Louise uttrycker det: ”Jag känner ingen som har en såhär jobbig lillebror. Det tycker jag är bra för det räcker med min!”

En annorlunda barndom

Det är inte längre en sensation att någon med autism skriver en bok om sig själv. Tack och lov finns det numera en hel del självbiografiska skildringar som alla på sitt sätt bidrar med förståelsen för hur det är att leva med detta funktionshinder.
Iris Johansson, som idag arbetar som handledare för personal som arbetar med autism och andra kommunikationsstörningar, berättar i boken En annorlunda barndom om hur det var att växa upp med autism på en lantgård i 40- och 50-talets Sverige.

Boken är intressant på många sätt. Diagnosen autism var okänd vid denna tid och det kopplades aldrig in något BUP-team av psykologer, logopeder och pedagoger som gjorde utredningar kring Iris funktionshinder. I stället fick familjen försöka hantera hennes sätt att vara på så gott de kunde. Men det var inte lätt. Iris var närmast helt okontaktbar, skrek, kissade på sig, vägrade äta och rymde jämt ut i skogen. Ändå fanns det tecken på att hon hade stor begåvning. Varför kunde hon då inte vara som de andra barnen?
Iris har (som många andra med autism) starka och tydliga minnen av sin barndom. Det är en för henne på många sätt obegriplig värld och hon reagerar på den på ett sätt som är obegripligt för omgivningen. I kapitlet ”Om den obegripliga värld Iris levde i” beskriver hon sina upplevelser och intryck och hur hon lämnar kroppen för att komma till ”den riktiga världen”, det hon kallar ”Ute”. Där kan hon göra vad hon vill, se ljud bli till färger och former, sväva över hustaken med fantasikompisarna Slire och Skydde. Det är både vackert, märkligt och fascinerande om än inte helt lätt att förstå.
Men det kanske mest slående med En annorlunda barndom är pappans kamp för att få in Iris i ”den vanliga världen”. Omgivningen anser att flickan är utvecklingsstörd och råder honom att skicka henne till en institution där hon ska ”lära sig veta hut”. Pappan vägrar och ser i stället Iris som en utmaning som omgivningen dessutom kan lära sig massor av. ”Tänk om alla soldater hade någon som Iris att ta hand om och grubbla över, då skulle det aldrig bli krig och då skulle det se annorlunda ut i världen”.
Fadern är en bonde utan högre utbildning, men har en intuitiv förståelse för hanterandet av autistiska personer, som experterna först nu börjar få insikt i. Det finns i hans arbete med Iris en hel del likheter med Bo Hejlskovs tankar kring kravanpassning och lågaffektivt bemötande och framför allt Hejlskovs motto: ”Den som kan uppföra sig, gör det”. Pappan lägger aldrig någon skuld på Iris utan försöker outtröttligt visa henne hur världen fungerar och att hon har en plats och en uppgift i den.
Och till slut, i 12-årsåldern, börjar Iris bli nyfiken på omvärlden och lämnar sin autistiska fantasivärld bakom sig. Hon studerar sin omgivning för att lära sig hur man för ett samtal och övar ansiktsuttryck framför spegeln. Hon får också nytta av sin märkliga förmåga att intuitivt läsa av vad som rör sig i människors inre, en förmåga som leder till att hon idag lever ett rikt och fullt liv med vänner och ett yrkesliv hon trivs med.
Vad hade hänt om hennes far hade lytt omgivningens råd?

Intressant om vaccin

Hittade denna intressanta artikel av C J Åkerberg på hans och Andreas Anundis blogg Tankebrott. Artikeln är ett svar på Anna Wahlgrens anklagelser mot vaccinindustrin och går på vad som i alla fall verkar vara ett objektivt sätt igenom fakta som felciterats av Wahlgren.
Oavsett vilken inställning man har till kopplingen mellan autism och vaccinationer är detta väldigt intressant läsning. När det gäller ett så här viktigt ämne vill man ju helst att informationen från båda sidor ska vara korrekt återgiven.

Projektet godkänt!

De som har läst mitt första inlägg vet att bloggen Annorlundapappan är ett projekt som skapats för kursen Bibliotek i nätverkssamhället vid Lunds universitet. För några dagar sedan redovisade jag projektet vid ett seminarim och fick godkänt på kursen samt många positiva kommentarer.
Min handläggare Hanna Carlsson skrev:
”Jag tycker att du har gjort ett fantastiskt bra projekt! Både rapporten och bloggen är välformulerade och initierade. Det verkar också som att du lyckats fylla ett tomrum med din blogg, vilket märks i de många kommentarer du redan fått. Jag säger många eftersom enstaka kommentarer under en lång period oftast är vad många bloggare kan förvänta sig. Mycket av uppmärksamheten beror säkert på att du marknadsfört och gjort den synlig men också på att du skriver intressanta och välformulerade inlägg med en auktoritet som endast egen erfarenhet och en personlig ton kan ge. Blogge upplevs uppenbarligen som relevant för många så känn dig stolt!”
Det gör jag. Det känns förstås jättebra att få ett fint omdöme från universitetet, men framför allt blir jag glad att det verkar som att det är många som tycker att det jag skriver är intressant. Kanske kan jag hjälpa någon att hitta en bok som de inte ens visste att de behövde.
Kursen är slut men bloggen kommer att fortsätta. Lita på det.

En klassiker

Temple Grandins Genom dörrar – vägen från autism till självständigt liv är en klassiker inom litteraturen om autism. När den kom 1986 var den en sensation, eftersom man aldrig tidigare hade läst en berättelse om autism skriven av en person som själv hade denna funktionsnedsättning. Nu finns det som väl är en hel del böcker där vi får en inblick i autistiska människors upplevelse av världen. Men Grandin var alltså först.
Vi får följa Grandin från den tidiga barndomen genom skolåren och in i vuxenlivet. Skoltiden är på många sätt plågsam för henne. Hon upplever ett starkt annorlundaskap och har svårt med de mer abstrakta skolämnena. Däremot visar hon tidigt en teknisk och artistisk uppfinningsrikedom som tas tillvara av duktiga lärare. Den slutliga triumfen blir när hon lyckas ta en collegeexamen och påbörja en framgångsrik karriär som konstruktör av utrustning för kreaturshantering.

Temple Grandin

Det är inte svårt att förstå varför boken blev populär. Den visade ju att autistiska människor inte var dömda till ett liv som vårdfall utan möjlighet till kommunikation. Grandin själv verkar mena att med rätt uppmuntran och genom att ta vara på barnens specialintressen kan de nå i princip hur långt som helst. Hon är sju själv ett levande bevis på detta.
Hon har förstås delvis rätt. Idag arbetar man på ett helt annat sätt med autistiska barn, och det finns inte längre några ”hopplösa fall”. Men det är tyvärr långt ifrån alla som kan klara sig själv i vuxenlivet. Grandin tillhör uppenbarligen gruppen med väldigt högfungerande autism. Hon lyckas ju, trots sina fixeringar och fobier, ta sig igenom både high school och internatcollege utan resurspersoner eller annan hjälp än förstående lärare. Hon verkar dock inte riktigt medveten om att hon själv har helt andra förutsättningar än de flesta med samma funktionshinder och det är lite av den amerikanska drömmen om ”the self-made man” (eller ”woman” i det här fallet) över hennes berättelse. Ibland kan det bli aningen svårsmält.
Men insikter om hur en autistisk person resonerar är alltid viktiga för mig som förälder. På vissa sätt blir det ännu mer fascinerande när man har att göra med en person som Grandin, som briljerar på många områden men samtidigt kan bli fullständigt panikslagen och fysiskt illamående när hon konfronteras med en automatisk skjutdörr.
I slutet av boken ger Grandin också en rad praktiska råd till föräldrar och andra som arbetar med autistiska personer. Det är spännande och kanske det mest givande med hela boken.

Att resa till Holland och hamna i Beirut

Fredrik Hjelms Vad händer med Kalle – en pappa berättar är en av flera böcker som handlar om hur det är att upptäcka att ens barn inte är som andra. Från den första förnekelsetiden, genom chocken och sorgen när man får diagnosen och in i vardagen på andra sidan. När jag läser boken får jag hela tiden små minnesbilder av hur jag själv hade det. Det är otroligt hur mycket som är likt; vännerna som kommer med tröstande anekdoter om släktingen som ”minsann inte började prata förrän han var fem år”, hur man upplever sig alienerad från ”vanliga” familjer och plötsligt inser att man tillhör gruppen föräldrar som hänger på habiliteringen, den nervösa spaningen efter varje liten förändring som ger hopp om att allt kommer att ordna sig, hur det känns att en hel massa människor man inte känner (psykologer, logopeder, avlösare, resurspersoner etc) plötsligt klampar in i ens liv. Och små detaljer som den lilla lådan med näsdukar på psykologens kontor som är ”strategiskt placerade på föräldrarnas sida av bordet”.
Det är en bok som handlar om den process som alla föräldrar till barn med funktionshinder måste gå igenom. Hur man måste omprioritera vad som är viktigt i livet och ändå försöka att få plats själv. Hur man famlar desperat efter varje halmstrå som man hittar i form av terapier och dieter som kan ”bota” barnet. På många sätt är den en parallellhistoria till Catherine Maurices Let Me Hear Your Voice. Precis som Maurice kämpar Fredrik och hans familj med att träna Kalle med IBT-övningar, ett slitsamt och oerhört tidskrävande jobb. Men där Maurice bok slutar i triumf med att barnen förklaras som inte längre autistiska, går Kalles utveckling i stället tillbaka och han förlorar det lilla språk han har. Det är fruktsansvärt orättvist, föräldrarna gör ju allt. Men så är det med ett funktionshinder som autism, det finns inga garanterade lösningar. Man måste pröva allt, men oftast blir det inte som man hoppats.
Under läsningen tänker jag flera gånger, ”Herregud vilket jobbigt liv de har!”. Så stannar jag upp en stund och tänker ”Vänta, jag har det ju nästan likadant…” Vad händer med Kalle är gripande och välskriven. Och om man någon ska använda den slitna klichén ”ärlig” så är det om den här boken.
I slutet berättar Fredrik om hur mycket han hatade dikten Welcome to Holland som säkert många har läst. Det är den som jämför upplevelsen med att få ett handikappat barn med att vara på väg till Italien och i stället hamna i Holland och att det inte är så dumt. Fredrik gör sin egen version (i en fri tolkning av Susan F Rzucidlos Welcome to Beirut), och han beskriver vardagen med ett autistiskt barn som att hamna mitt i ett krig, bland vinande kulor och granatsplitter.
”Ibland blir det vapenvila. Ibland upphör skottlossningen och bomberna slutar att falla.
Vänskapsband knyts med människor du aldrig skulle lärt känna annars.
Goda tider blir till och med ännu bättre eftersom du vet vad du har att jämföra med.
Livet är bra, men det blir aldrig någonsin normalt igen.
Men hur kul är ”normalt”
Egentligen?”

66 sidor rättigheter

Det borde vara obligatoriskt att dela ut den här boken till alla föräldrar till barn med funktionsnedsättning. I ”Visst har jag rätt att…” ger Karin Paulsson, Britt Magnusson, Lina Stenberg och Karim Ghomri en praktisk handledning i de lagar och förordningar som skolan har att rätta sig efter. De konstaterar att ”kunskapen om dessa är ofta bristfällig hos skolhuvudmän, rektorer, lärare, lärarutbildare, tjänstemän i kommun och landsting, politiker, elever, föräldrar med flera”. Något som jag tror att flertalet av oss föräldrar upplevt någon gång i kontakt med skolan.
På 66 lättfattliga sidor sammanfattar författarna vad exempelvis Barnkonventionen och Skollagen säger om elevers rättigheter och skolans skyldigheter. I boken förklaras lagtexter, inskränkningar i lagarna, vem som är ansvarig i olika frågor och praxis och prejudikat. Perfekt att slänga fram när man sitter i en hetsig diskussion med sitt barns rektor.
Enda problemet med boken är att den inte är helt lätt att få tag på. Såvitt jag kan förstå finns den endast tillgänglig på Sveriges universitets- och högskolebibliotek, men den ska ändå gå att beställa via de vanliga folkbiblioteken. Gör det!