Alla som har kontakt med autistiska personer vet att deras sätt att uppleva omvärlden skiljer sig från de flestas. För min sons del är det hörseln som påverkar honom mest. Ljudet av en motorcykel, surret från ett kylskåp, tickandet från ett övergångsställe – allt det där är så starkt för honom att han får svårt att koncentrera sig på något annat. En elektrisk handtork som utan förvarning gick igång bredvid honom när han var liten har skapat en livslång skräck för offentliga toaletter som han och vi fortfarande jobbar med att komma över. Ibland önskar jag att jag kunde förstå mer om hur han känner det.
En bok som ger många intressanta insikter i hur det kan vara när ens sinnen fungerar på ett annorlunda sätt är Olga Bogdashinas Sinnesintryck och omvärldsuppfattning vid autism och Aspergers syndrom. Bogdashina menar att vi aldrig kan förstå eller bemöta människor med diagnoser inom autismspektrat förrän vi försöker sätta oss in i vad det innebär att vara ständigt bombarderad av intryck. Hon tar också upp forskare som menar att autismens själva kärna är oförmågan att kunna sålla bort bruset på det självklara sätt som andra människor kan. Dessa forskare menar vidare att alla typiska autistiska beteenden som bristande möjlighet till kommunikation, oförmåga att förstå andra människor och avskärmning är egentligen är försvarsbeteenden orsakade av det ohejdade flödet av stimuli som övermannar personer med autism.
Bogdashina har som syfte att ”rekonstruera hur den sensoriska världen ser ut vid autism för att hjälpa oss förstå hur autistiska människor upplever världen” och detta gör hon på ett pedagogiskt sätt i kapitel med titlar som Perception, Hur sinnesintryck kan se ut vid autism, Perceptuella stilar, Kognitiva stilar etc. Det är, trots en delvis ganska komplicerad terminologi, inte svårläst och jag kände att jag som förälder fick nya insikter i vad min son måste gå igenom dagligen. Det som gjorde störst intryck på mig var nog ändå de många citaten från personer med autism. Som till exempel den här beskrivningen av hur det kan kännas när man intrycken blir för många och ohanterbara, när man drabbas av sensorisk överbelastning:
Överbelastningen hade börjat. Förklaringar blev bara blaha blaha…Min synförmåga stegrades…Ljuset blev starkare. Det kittlade mina sinnen så jag började fnittra. Hypersensitiviteten…blev ännu starkare…jag kisade och grimaserade, ansträngningen och förvirringen över den snabba förändringen från lycklig till exalterad till torterad ägde rum inom loppet av fem minuter utan några ledtrådar till varför eller vad jag kände och ingen tid att tänka efter på. Mitt skepp sjönk och ingen märkte något.
Eller hur svårt det kan vara att förstå vad människor säger när man har problem med att se helheter:
Ibland behövde folk upprepa en och samma mening många gånger för mig, eftersom jag uppfattade den i små delar, och min hjärna hade delat upp meningen i ord för ord så jag fick ett underligt innehåll i den. Det var ungefär som när någon leker med volymkontrollen på TV:n.
Och här ringar Bogdashina in hur fel det kan bli och hur vi utan att vara medvetna om det kan plåga och förnedra människor om vi inte verkligen har satt oss in i hur de upplever sin värld:
”En familj kämpade för att finna en lösning på ett besvärligt beteende hos en åttaårig autistisk pojke. Pojken tog av sig kläderna när som helst, var som helst. Modern bad en ”specialist” om råd. Rådet blev att uppmuntra pojken att behålla kläderna på och belöna honom (med ett chokladkex) när han lydde. Om vi betraktar den här situationen ur det ”autistiska perspektivet” framstår de taktila problemen helt tydligt. Pojken var själv väl medveten om vilket tyg som ”skadade” honom och försökte skydda sig mot det. Han ”signaler” togs inte emot av de inblandade. Rådet som gavs kan vi översätta till: en person som brutit benet uppmuntras att springa och utlovas som belöning ett chokladkex. Skulle du själv springa då?”